A sztómaterápiás nővér.

A sztómás beteg első új barátja. A vendégnyílás gondozására speciálisan kiképzett (rendszerint diplomás szakápoló) nővér az első, aki a műtét után szárnyai alá veszi a beteget. A tervezett sztómaképző műtétek előtt jó esetben már a műtétre felkészítésben is szerepet játszik. A műtét után ő végzi az első sztómazsák-cseréket. Ennek során ellenőrzi a szájadék és a környező bőr állapotát, szükség esetén kisebb korrekciókban segédkezik. Fel kell ismernie bizonyos sztóma-szövődményeket, működési rendellenességeket, allergiás reakciókat.

A beteggel szoros kapcsolatot kell kiépítenie, mely során annak általános állapotát, családi viszonyait, továbbá bizonyos mértékig kompetenciáját, intelligenciáját is fel kell térképeznie. Mindezek segítenek abban hogy később a betegre szabott legcélszerűbb sztómazsák-rendszert tudja ajánlani, továbbá segítsen a betegnek visszatérni a norális életviteléhez. A sztómazsák cserék alkalmával a beteget fokozatosan megismerteti szájadék gondozásának módjával, a gyógyászati segédeszközökkel, azok változataival. Optimális esetben a begetnek önállóan kell tudnia gondoskodnia a szájadékról, de szükség esetén segítő hozzátartozó, gondozószemélyzet bevonása is szükséges az oktatásba.

A személyes kapcsolat a későbbiekben is pótolhatatlan, mert a sztómaterápiás ellenőrzéseket többnyire a nővér vezényli. Ekkor fel kell mérnie a beteg elégedettségét, szükség esetén egyéb sztómazsák-rendszer bevezetését, esetleg kezdeményezheti a beöntéses bélürítés (irrigáció) betanítását. A késői sztómaszövődmények felismerésére is ezen találkozók során nyílik lehetőség. Nem utolsó sorban pedig rendszerint a sztómaterápiás nővér a kapcsolattartó és közvetítő személy, aki a beteget a helyi segítő ILCO-szervezethez tudja irányítani.

A sztómaterápiás nővér személyisége meghatározó a vendégnyílással megbarátkozni kénytelen, padlóra került beteg új életre felkészítésében. A technikai jellegű problémák áthidalásánál talán még fontosabb a lelki egyensúlyát veszített páciens támogatása. Ebben is kulcsszerepe van a nyitott, türelmes szakápoló személyiségének, empátiájának. Ha ez is kevésnek bizonyul a beteg lelki támogatásában, akkor pszichológus bevonására is szükség van.

A pszichológus.

A hasfali vendégnyílás készítését kísérő testkép-átalakulás, a műtétet követő kiszolgáltatott helyzet, a korábbi életvitel jelentős átalakulása csaknem minden betegnél komoly szorongást, depressziót eredményez. A székletes zacskó kezdetben olyan fokú idegenkedést, tagadást válhat ki az érintettből, hogy hetekig hozzá sem hajlandó nyúlni a sztómához. A tagadást sokszor csak segítséggel lehet áttörni. Ebben is hatékony segítséget nyújhat egy elkötelezett és hozzáértő pszichológus.

A kórházi körülmények ritkán alkalmasak a beteg lelki állapotának rendezésére. Az amerikai minta nyomán begyűrűző "fast-track surgery" (aznapi befekvés, műtét, pár nap és ki van rúgva...) ugyan hazánk gyakorlatától még messze jár, de a gazdasági kényszer nyomán a kórházi ápolási idők nálunk is fokozatosan csökkennek. Manapság egy rutin vastagbélműtét 8-10 napos kórházi fekvéssel jár. Ezen időszak még a lelki trauma felmérésére sem elégséges, nemhogy a kilábalás felépítésére. Ezért a pszichológus bevonását igénylő esetekben minimális elvárás az intézménytől, hogy legalábbis a problémát felismerje, és segítsen a beteget megfelelő szakemberhez juttatni.

Segítő szervezetek (ILCO).

 A sztómaviselésre kárhoztatott, illetve egyéb módon terhelt betegek beilleszkedését, problémáik egyengetését a kultúr-országokban (ebben a vonatkozásban sem tartozunk közéjük) jól szervezett állami apparátus segíti, de ott is komoly szerepet kapnak az önkéntes alapon szerveződő támogató civil csoportok. A sztómás betegek érdekeit, igényeit legszélesebb körben talán a nemzetközi ILCO-szervezetek képviselik. (Nevük az ILeostoma és COlostoma szavak összevonásából származik.) Magyarországon is minden régióban, megyében működik ILCO-szervezet, melynek alapfeladata a sztómás betegek testi és lelki támogatása. Jó kommunikáció esetén a helyi szervezeten keresztül rendszerint lehetőséget lehet teremteni arra hogy a sztómaműtétre készülő, vagy közelmúltban operált beteg találkozzon korábban operált sorstársával. Ez rendkívül sokat jelenthet a kezdeti nehézségek leküzdésében, példaértéke pedig semmivel nem pótolható lelki támogatást jelenthet a friss sztómás beteg számára. Azon területeken, ahol nem működik ILCO Egyesület, a sebész vagy a sztómás nővér segíthet olyan korában operált betegek bevonásában, akik a kezdeti lépéseknél támogatni tudják az új betegtársat. A beteg lakókörzetében elérhető ILCO csoportokról is az opertőr, illetve sztómás nővér adhat tájékoztatást. A területileg illetékes nővér elérhetősége megtalálható a Magyar Sztómaterápiás Nővérek Egyesületének weboldalán.

Önsegítő csoportok.

A gyulladásos bélbetegségeket gyógyítani nem tudjuk. Az aktív, fiatal betegek számos hasznos (elsősorban internetes) közösséget alkotnak, ahol megosztják örömüket, bánatukat, küzdelmeiket, és sikereiket. A legnagyobb fórum (Crohn-colitis.hu) lényegében minden információt tálal, amit ezen betegségekről tudni édemes. Számos blogot találni, ahol betegek osztják meg személyes történeteiket. Az egyik kedvencem (a Zsiger krónikák) színvonalas angol nyelvű források magyar fordítását is kínálja. Másik kedvencemről pedig mindössze a lényeget tudom: soha nem adja fel! Kis kereséssel mindenki megtalálhatja szimpatikus sorstársait. Végezetül megosztanék itt egy friss Facebook-os csoportot, mely kifejezetten Crohn-colitis betegek párkapcsolatát szeretné elősegíteni. A gyulladásos bélbetegség gyógyíthatatlan. De amint egy beteg mondotta: a betegség megmutatja egy másik oldalát az életnek.